Poniendo la enfermedad en su lugar

Desde que mi hija abrió el blog “Cáncer en cuerpo ajeno”, una de las cosas que más me ha asombrado es la masiva difusión y los alcances que ha tenido.

Me enfrento entonces a un auditorio al que nunca me imaginé llegar, (los talleres y cursos que vengo dando desde hace muchos años sobre este tema nunca fueron masivos) y he decidido aprovechar esta difusión.

Quiero compartir a qué me refiero cuando sostengo que es importante “ Poner la enfermedad en su lugar”.

Me refiero a que la enfermedad, cualquiera sea, es una parte de la vida de quien la presenta, y de la vida de su familia, pero no es todo.

Es una parte que requiere ser comprendida y tratada de forma específica, pero no tiene que absorber toda la vida.

Sé que es difícil aceptar la aparición de una enfermedad, sobre todo las crónicas, ese elemento ahora presente, que no ha sido invitado a la vida que uno llevaba antes…

Una de las cosas que he visto frecuentemente es que la persona empieza a preguntarse “por qué a mí” “ por qué me pasa esto si yo he sido una buena persona”…

Así formuladas son preguntas que no tienen respuesta, o tienen una respuesta lineal y generalmente autoacusatoria: “porque lo merezco” “ porque me he comportado mal”.

Cualquier enfermedad es multicausal, sobredeterminada. Hay causas constitucionales, experienciales, sociales, económicas, emocionales, ecológicas, que influyen en que uno enferme. Entender esta complejidad es liberador. Nos saca de pensar en el estrecho margen causa-efecto, que es limitante.

Otra cosa importante es no pensar o ver al cáncer como un ser monstruoso, un “alien” con fauces terribles que nos devora por dentro. El cáncer es un proceso celular, una reproducción anormal de células. Sí, es un crecimiento indebido, pero uno es responsable de darle el significado de monstruoso y aterrador, y esa significación es lo que nos desquicia emocionalmente. Claro que tenemos que quitarnos el estigma de que “cáncer = muerte”.

Formulado así, es una ecuación matemática. Y la vida es “incierta”, lo que la hace mucho más amplia que las matemáticas….

Otra, es el concepto de “guerra” de “lucha contra un enemigo”. (Lo referente a este concepto, lo aprendí leyendo el magnífico libro de Susan Sontag “La enfermedad y sus metáforas” ahora ampliado por ”El SIDA y sus metáforas “) No digo que uno tenga que hacerse amigo/a del cáncer. Pero esta concepción nos pone en un juego de poder, que agota y genera sentimientos de culpa si “se pierde”. Uno/a, guiados por las ganas de vivir, siempre hacemos todo lo que podemos. Cada paso es una apuesta por la vida. A veces resulta, y a veces no. Pero el camino de ensayo y error, es siempre aprendizaje…

Concretamente, en cuanto a mi experiencia de vivir con cáncer de mama, ahora en etapa de metástasis, ha sido una experiencia compleja y complicada, pero no abrumadora.

Le he dado su lugar, en el sentido de darle los cuidados requeridos:

  • La autoexploración me permitió el diagnóstico precoz.
  • Una vez detectado, realicé los tratamientos necesarios para retrasar su evolución: cirugía, quimioterapia, terapia hormonal, protectores de los huesos.
  • Y no he dejado de probar propuestas alternativas, cuando van con mi sistema de creencias.
  • Nunca dejé de hacer los controles periódicos, lo que permitió también el diagnóstico precoz de las metástasis, aunque hayan tardado en aparecer más de 13 años. Es decir, siempre la viví como una enfermedad de riesgo, a la que era importante no descuidar.
  • Y ahora estoy muy pendiente de seguir los tratamientos prescritos, sabiendo que no van a ser “curativos”, que el cáncer no va a desaparecer, pero que contribuir a que no avance velozmente, es un gran resultado. No olvidar ningún día de tomar mis pastillas, me hace sentirme responsable de esa supervivencia que estoy teniendo.

A esta altura del proceso, ganar tiempo es ganar vida.

¿Cuánto tiempo voy a tener de vida plena, antes de entrar en una etapa de cáncer terminal?

Es una pregunta que no me hago, porque sé que no tiene respuesta.

O más bien porque sé que la respuesta es incierta, pero ahora la incertidumbre es mi bienvenida compañera de vida.

A mí me resulta más tranquilizador no saber de qué ni cuando me voy a morir.

Eso me permite seguir disfrutando la vida, disfrutando a mi pareja, a mi hija y a mi yerno, otro hijo bienvenido, a sus mascotas, que me permiten que consienta, a mis amigos/as de la vida, alumnas/os, y ahora “amigos/as de red”, una categoría que hasta hace poco no conocía.

Y compartir mis experiencias con otras personas, con o sin cáncer, con familias que tienen o no un familiar con cáncer, pero que son parte de esta gloriosa “incertidumbre del vivir”.

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Recibir flores vivas en vida es más bonito

Viviendo con cáncer de mama(á)

Lo más difícil de vivir con el cáncer de mama(á), ha sido cambiar las ideas que durante tanto tiempo han habitado mi cabeza. Me refiero en específico a la idea de que cáncer sea igual a muerte. O por lo menos a muerte inminente. 

Si una ve películas referentes al cáncer de mama, el panorama es desolador. Si bien le va a la protagonista serán unos pocos años de un deterioro galopante que la irá limitando hasta terminar con su vida. Ese era el panorama que imaginaba en mi mente cuando hace 15 años supe del cáncer de mamá(a). Al saber el diagnóstico me dije: “mi mamá se está muriendo”. Es y sigue siendo un largo proceso el de liberarme del discurso construido socialmente sobre la muerte por cáncer. Con esto no quiero decir que el cáncer no mate, claro que mata, claro que es una enfermedad letal. A lo que me refiero es al proceso de significar la enfermedad y la muerte.  

Cuando reapareció la enfermedad de manera sintomática hace casi 3 años la doctora hizo énfasis en decir que al cáncer de mama(á) es considerado ahora una enfermedad crónica, que no hay remisión, que puede aparecer en cualquier momento: 3 años después o 10 o 20 o 13. Pensé en las enfermedades crónicas que conozco, en especial pensé en la diabetes, pensé que la gente puede vivir con diabetes, entonces lo que la doctora decía era que se puede vivir con cáncer de mama(á).

Hay mucha gente que se ha enterado de la reaparición del cáncer de mamá(a) a raíz de que comencé este blog. Creo que les pasa un poco lo que ha mi me pasa(ba), piensan que se va a morir o que se está muriendo. Socialmente nos han enseñado eso, que si tienes cáncer te estás muriendo. 

Hace unos pocos días escuché a mi mamá decir:

“Yo no le he firmado un cheque en blanco al cáncer, lo firmé con la vida, y ésta, desde hace 15 años, cada día me da una prórroga con la condición de hacerle promoción, que es lo que estoy haciendo en este momento… mientras estamos vivos el aferramiento es a la vida, ¿morirse? uno se muere de cualquier cosa…”

Han pasado 15 años, 15 años con el cáncer en cuerpo ajeno, 15 años en los que mi mamá ha vivido. Esa idea de que mi mamá se estaba muriendo por tener cáncer ha sido constantemente desafiada. Desde ese diagnóstico la he visto vivir: 

  • Dar clases en 15 generaciones de maestría en terapia familiar, diversos seminarios y diplomados, incluso talleres online apenas hace un par de semanas.
  • Innovar con recetas de cocina; se estrenó con chiles en nogada los cuales hace ya 4 o 5 años que viene preparando, por cierto estamos próximos a disfrutar los de este año; apenas hace una semana hizo su primer platillo oriental y fue delicioso.
  • Cuidar su jardín, plantar, replantar y cosechar. 
  • Ha viajado sola y acompañada.
  • Ha enseñado a nuevas generaciones a cocinar.
  • Enfrentó la muerte de personas queridas, esas que no tenían cáncer.
  • Sigue estudiando, ha hecho diplomados en línea y no para de leer. 
  • Incluso se ha tenido accidentes: doble fractura de radio y cúbito y de nariz.
  • Y un sin fin de cosas más. 

A lo que voy: la vida ha hecho que sea muy difícil que se sostenga la idea de que el cáncer mata. Si a eso le sumo los otros cánceres en cuerpo ajeno que he acompañado como sobrina, amiga y alumna, lo que veo al rededor son gente que vive. Personas que cuando supe de su cáncer pensé: “se van a morir”, pero que si miro y presto atención lo que ha pasado, lo que han hecho, es vivir. 

Ésta ha sido la mejor enseñanza que el cáncer de mama(á) me ha dado, repensar la muerte y la vida, resignificar el vivir y el morir, no solo si tienes cáncer de mama(á)… incluso si tienes vida.

Flores de las Pitahayas del jardín de mi mamá