El poder de la escritura

Hace algunos meses, un poco más de dos para ser exacta, comencé mi proceso de escritura en este blog sobre la experiencia de acompañar el cáncer de mamá(a).

Comencé sin tener muy claro que esperaba de esta experiencia. El objetivo, encontrar un poco de tranquilidad al poder acomodar las vivencias que esta experiencia ha significado en mi vida.

Al escribir se fueron acomodando, como al hacer un inventario, mis ideas, mis sentimientos y emociones. Cada cosa fue encontrando su lugar.

Para quienes no me conocen, les cuento que trabajo como terapeuta, tengo un espacio desde el que tengo la fortuna de acompañar a personas en sus procesos de vida, de muerte, de cambio, etc.

Mi trabajo está teñido por distintas premisas teóricas, en especial las que tienen que ver con la naturaleza creadora del lenguaje. Aquellas que postulan que la realidad, el mundo en que vivimos, las relaciones en las que participamos, tanto con las y los demás como con nosotras/os mismas/os, todo está construido mediante las palabras con las que lo nombramos. Es decir, al hablar creamos al mundo y nuestras relaciones. Lo nombramos y entonces existe. Con la escritura pasa lo mismo. Si lo escribo, lo nombro, existe.

Por otro lado, otro de los tintes de mi trabajo, y también de la manera en la que concibo la vida, porque mi trabajo y mi vida se sustentan en los mismos pilares, tiene que ver con la idea de que nos construimos en colectivo. Gracias a que hay otras personas que saben lo que nombro, que participan de las enunciaciones de las que soy sujeta, que reconocen esas historias que creo y me crean, gracias a esa audiencia, estoy, estamos.

Ambos ingredientes se vieron involucrados en este blog. Yo ranándome y narrando mis experiencias, construyendo mi realidad, acomodándola y ustedes leyéndome, siendo testigas/os y convalidando este mi mundo.

En mis espacios de trabajo suelo sugerir a la gente que escriba. Hasta antes de ahora “sabía” teóricamente los alcances de esta práctica y como puede tener efectos gratificantes y tranquilizantes en quien la abraza.

Ahora «se» de otra manera. Este proceso de ordenarme, de darle volumen a mi voz y compartirme con ustedes, me ha brindado la posibilidad de acomodar lo que siento-pienso, pero sobre todo me ha permitido ir creando realidades sobre este acompañar el cáncer de mamá(a). Reconocer el miedo y darle un lugarcito ha permitido que mi relación con el miedo tome otro matiz, incluirlo como parte de mi vida y eso ha hecho que el miedo se relacione de otra manera conmigo al relacionarme de otra manera con él. Lo mismo con el enojo, la enfermedad, la salud, la vida, no solo con lo qué pasa dentro de mí si no con lo que me rodea. Escribir ha tenido un enorme efecto terapéutico.

Gracias por acompañarme y leerme siendo testigas/os de este mundo que se va creando mientras escribo.

Los ritmos del cáncer de mamá(a)

Esto de acompañar el cáncer de mamá(a) es muy parecido a subirse a una montaña rusa. Hay subidas, rectas, curvas cerradas, bajadas abruptas, puedes ir lento y de repente caer a gran velocidad. El ritmo de la vida se convierte en algo completamente indefinido, variable y sorpresivo.

Cuando inicie el blog me encontraba justo en uno de esos tramos de caída libre, no se veía cuándo, ni si entraríamos en un remanso. La espera de resultados siempre hace que la vida se altere. El cangrejo estira sus tenazas y controla un poco la vida, los pensamientos, las emociones, el tiempo. Aunque no quisiera, estaba ahí, apoderándose de casi todo, del pasado, del presente y del futuro. La incertidumbre era el condimento que resalta y ensalza la vida, la espera y la caída. El ritmo de la vida se acelera, la prisa envuelve todo -que tal que nos queda poco tiempo-, las emociones se amplifican, se intensifican, salen a borbotones, como cuando caes en la montaña rusa. Pero no puedes caer por siempre….entonces llegan las noticias -se ha controlado, el tratamiento funciona- la caída termina, sigue una recta, velocidad constante, lenta, segura y tranquila…

La vida cambia de ritmo. En contraste con la velocidad desenfrenada, esta recta de paso sin prisa permite ver, sentir, pensar sin la presión de las tenazas del cangrejo apretando la vida. Afloja, no se retira, pero deja respirar, disfrutar, da espacio para otras cosas. Los pensamientos y emociones toman un descanso, la vida se nutre, se cuida, se apapacha. Es el momento de acomodar, pero también de olvidar un poquito, de soltar, de agradecer y al mismo tiempo de valorar.

Esos son los ritmos del cáncer de mamá(a), y al igual que en la montaña rusa, después de un remanso sabemos que vendrá otra caída, pero en lo que llega, es momento de descansar, de acomodar, de disfrutarnos, de reconfortarnos…

Un día a la vez

Vamos por la vida dando por hecho que la tenemos, que respiramos, que el corazón late, que nuestra piel se calienta y enfría para regular nuestra temperatura….damos por hecho que vivimos, que vivimos hoy y que lo haremos, sin duda mañana ¿sin duda?

El cáncer de mama(á) ha traído consigo la inminencia de la muerte y por lo tanto ha brindado a la vida de un tinte extraordinario. No es poca cosa que viva, que respire, que lata mi corazón… la muerte ha aparecido como parte de la vida, y no porque el cáncer mate, si no porque es un proceso más de vivir.

Cada día millones de células de nuestro cuerpo mueren y otras más se oxidan. La muerte es parte de la vida, sin embargo no pensamos en ella, no la damos por hecho como lo hacemos con la vida.

El cáncer y su “sentencia de muerte” me han llevado a dar por hecho a la muerte y dar por hecho a la muerte me ha permitido disfrutar y dar real importancia a la vida. No sé cuándo llegará la muerte, y no me refiero únicamente a la muerte de mi mamá, me refiero a la mía, porque no hace falta tener cáncer para morir, lo que hace falta es tener vida.

Hacer presente a la muerte ha hecho que pequeños cambios ocurran en mi vida.

• En primer lugar preguntarme qué quiero hacer, no que debería, que esperaría la gente de mí o qué sería correcto, más bien detenerme y preguntarme qué se me antoja o de qué tengo ganas y de que no. Así he dejado de asistir a lugares o de obligarme a cumplir con cosas que en realidad no quiero hacer.
• Ver y estar con la gente que quiero y ponderar las discusiones. Me di cuenta con qué facilidad discutía y me alejaba de la gente que quería, aunque fuera un breve tiempo. No es que ahora no me molesten cosas o no me enoje por otras tantas, pero es qué hay veces que un distanciamiento podía tener lugar porque daba por hecho que hay tiempo, qué hay vida, que ya podré reencontrarme y acercarme de nuevo, pero a la luz de la muerte ¿cuánto es el tiempo que tenemos? Así mis relaciones se han ido tornando más amorosas.
• Trata de disfrutar cada momento. La muerte puede estar a la vuelta de la esquina, acechando, esperando su turno, puede sorprenderme en cualquier momento, así que cada momento puede, potencialmente, ser el último. Así que en la medida de lo posible disfruto… disfruto de cocinar y compartir con mis amadas(os); disfruto del aire fresco y el calor del sol cuando camino a mi trabajo; presto atención a lo que me rodea y descubro lo extraordinario; visito a la gente que quiero; como lo que se me antoja; digo lo que es importante decir; disfruto mi trabajo; también me canso, me enojo, me entristezco, exploto, me alegro….vivo.

Un día mi mamá me dijo que ella tomaba esto del cáncer un día a la vez y que la tranquilizaría saber que yo lo hiciera también. Mi primera reacción fue de desesperación -“yo no sé cómo se hace eso”-.

Ahora veo que pensar en la muerte, no como algo terrible, si no como algo inevitable, como algo no relacionado al cáncer si no como algo relacionado a la vida me permite no solo vivir el cáncer de mama(á) un día a la vez, si no vivir mi vida un día a la vez.

Poniendo la enfermedad en su lugar

Desde que mi hija abrió el blog “Cáncer en cuerpo ajeno”, una de las cosas que más me ha asombrado es la masiva difusión y los alcances que ha tenido.

Me enfrento entonces a un auditorio al que nunca me imaginé llegar, (los talleres y cursos que vengo dando desde hace muchos años sobre este tema nunca fueron masivos) y he decidido aprovechar esta difusión.

Quiero compartir a qué me refiero cuando sostengo que es importante “ Poner la enfermedad en su lugar”.

Me refiero a que la enfermedad, cualquiera sea, es una parte de la vida de quien la presenta, y de la vida de su familia, pero no es todo.

Es una parte que requiere ser comprendida y tratada de forma específica, pero no tiene que absorber toda la vida.

Sé que es difícil aceptar la aparición de una enfermedad, sobre todo las crónicas, ese elemento ahora presente, que no ha sido invitado a la vida que uno llevaba antes…

Una de las cosas que he visto frecuentemente es que la persona empieza a preguntarse “por qué a mí” “ por qué me pasa esto si yo he sido una buena persona”…

Así formuladas son preguntas que no tienen respuesta, o tienen una respuesta lineal y generalmente autoacusatoria: “porque lo merezco” “ porque me he comportado mal”.

Cualquier enfermedad es multicausal, sobredeterminada. Hay causas constitucionales, experienciales, sociales, económicas, emocionales, ecológicas, que influyen en que uno enferme. Entender esta complejidad es liberador. Nos saca de pensar en el estrecho margen causa-efecto, que es limitante.

Otra cosa importante es no pensar o ver al cáncer como un ser monstruoso, un “alien” con fauces terribles que nos devora por dentro. El cáncer es un proceso celular, una reproducción anormal de células. Sí, es un crecimiento indebido, pero uno es responsable de darle el significado de monstruoso y aterrador, y esa significación es lo que nos desquicia emocionalmente. Claro que tenemos que quitarnos el estigma de que “cáncer = muerte”.

Formulado así, es una ecuación matemática. Y la vida es “incierta”, lo que la hace mucho más amplia que las matemáticas….

Otra, es el concepto de “guerra” de “lucha contra un enemigo”. (Lo referente a este concepto, lo aprendí leyendo el magnífico libro de Susan Sontag “La enfermedad y sus metáforas” ahora ampliado por ”El SIDA y sus metáforas “) No digo que uno tenga que hacerse amigo/a del cáncer. Pero esta concepción nos pone en un juego de poder, que agota y genera sentimientos de culpa si “se pierde”. Uno/a, guiados por las ganas de vivir, siempre hacemos todo lo que podemos. Cada paso es una apuesta por la vida. A veces resulta, y a veces no. Pero el camino de ensayo y error, es siempre aprendizaje…

Concretamente, en cuanto a mi experiencia de vivir con cáncer de mama, ahora en etapa de metástasis, ha sido una experiencia compleja y complicada, pero no abrumadora.

Le he dado su lugar, en el sentido de darle los cuidados requeridos:

• La autoexploración me permitió el diagnóstico precoz.
• Una vez detectado, realicé los tratamientos necesarios para retrasar su evolución: cirugía, quimioterapia, terapia hormonal, protectores de los huesos.
• Y no he dejado de probar propuestas alternativas, cuando van con mi sistema de creencias.
• Nunca dejé de hacer los controles periódicos, lo que permitió también el diagnóstico precoz de las metástasis, aunque hayan tardado en aparecer más de 13 años. Es decir, siempre la viví como una enfermedad de riesgo, a la que era importante no descuidar.
• Y ahora estoy muy pendiente de seguir los tratamientos prescritos, sabiendo que no van a ser “curativos”, que el cáncer no va a desaparecer, pero que contribuir a que no avance velozmente, es un gran resultado. No olvidar ningún día de tomar mis pastillas, me hace sentirme responsable de esa supervivencia que estoy teniendo.

A esta altura del proceso, ganar tiempo es ganar vida.

¿Cuánto tiempo voy a tener de vida plena, antes de entrar en una etapa de cáncer terminal?

Es una pregunta que no me hago, porque sé que no tiene respuesta.

O más bien porque sé que la respuesta es incierta, pero ahora la incertidumbre es mi bienvenida compañera de vida.

A mí me resulta más tranquilizador no saber de qué ni cuando me voy a morir.

Eso me permite seguir disfrutando la vida, disfrutando a mi pareja, a mi hija y a mi yerno, otro hijo bienvenido, a sus mascotas, que me permiten que consienta, a mis amigos/as de la vida, alumnas/os, y ahora “amigos/as de red”, una categoría que hasta hace poco no conocía.

Y compartir mis experiencias con otras personas, con o sin cáncer, con familias que tienen o no un familiar con cáncer, pero que son parte de esta gloriosa “incertidumbre del vivir”.

Recibir flores vivas en vida es más bonito

La libélula: las metáforas de curación

Para mí los animales son creaturas que poseen una medicina, una enseñanza de la que podemos aprender si estamos atentas/os y curiosas/os.

Soy de la idea que hay animales que se nos presentan a lo largo de la vida, unos con más frecuencia que otros, se van volviendo acompañantes y  si estamos dispuestas/os podremos aprender de su sabiduría.

Cuando mi mamá, hace 15 años se enfrentó al cáncer, entre las muchas cosas que hizo, recurrió a las visualizaciones. Y fue durante esos momentos en los que la sabiduría del cuerpo se apodera de la razón, que apareció la libélula. Ella me contaba que veía como las libélulas se comían a las células del cáncer. Fue a raíz de ahí que las libélulas nos han acompañado como su animal de sanación.

En innumerables ocasiones nos han visitado y acompañado: en cumpleaños, en comidas con gente querida, aún caminando por la playa o el jardín de mi mamá. La libélula se ha vuelto eterna compañera.

Hace un poco más de dos años, cuando el cáncer reapareció, pensé que necesitabamos todo el poder, sabiduría y medicina que nos fuera posible tener. Fue así que decidí tatuarme una libélula en el antebrazo, de esa manera siempre nos estaría acompañando cuando fueramos a consulta, estudios o tratamientos.

Para mí seguramente tiene un significado distinto que el que tiene para mi mamá. Para mí las libelulas son ahora un representante de ella, que me acompaña/rá siempre.

Buscando la medicina de la libélula, di con lo siguiente:

• Simboliza el cambio en la perspectiva de la auto-realización, la madurez mental, emocional y la comprensión profunda del significado de la vida.
• Simboliza y ejemplifica la virtud de vivir en el momento y vivir la vida al máximo, siendo consciente de lo que eres, dónde estás, lo que estás haciendo, lo que quieres.
• Simboliza la visión desinhibida de la mente y la capacidad de ver más allá de las limitaciones del ser humano.
• El vuelo ágil de la libélula y su capacidad de moverse en todas las direcciones destilan una sensación de poder y equilibrio, algo que sólo viene con la edad y madurez.

 

Viajas en mi brazo y me acompañas

 

 

Viviendo con cáncer de mama(á)

Lo más difícil de vivir con el cáncer de mama(á), ha sido cambiar las ideas que durante tanto tiempo han habitado mi cabeza. Me refiero en específico a la idea de que cáncer sea igual a muerte. O por lo menos a muerte inminente. 

Si una ve películas referentes al cáncer de mama, el panorama es desolador. Si bien le va a la protagonista serán unos pocos años de un deterioro galopante que la irá limitando hasta terminar con su vida. Ese era el panorama que imaginaba en mi mente cuando hace 15 años supe del cáncer de mamá(a). Al saber el diagnóstico me dije: “mi mamá se está muriendo”. Es y sigue siendo un largo proceso el de liberarme del discurso construido socialmente sobre la muerte por cáncer. Con esto no quiero decir que el cáncer no mate, claro que mata, claro que es una enfermedad letal. A lo que me refiero es al proceso de significar la enfermedad y la muerte.  

Cuando reapareció la enfermedad de manera sintomática hace casi 3 años la doctora hizo énfasis en decir que al cáncer de mama(á) es considerado ahora una enfermedad crónica, que no hay remisión, que puede aparecer en cualquier momento: 3 años después o 10 o 20 o 13. Pensé en las enfermedades crónicas que conozco, en especial pensé en la diabetes, pensé que la gente puede vivir con diabetes, entonces lo que la doctora decía era que se puede vivir con cáncer de mama(á).

Hay mucha gente que se ha enterado de la reaparición del cáncer de mamá(a) a raíz de que comencé este blog. Creo que les pasa un poco lo que ha mi me pasa(ba), piensan que se va a morir o que se está muriendo. Socialmente nos han enseñado eso, que si tienes cáncer te estás muriendo. 

Hace unos pocos días escuché a mi mamá decir:

“Yo no le he firmado un cheque en blanco al cáncer, lo firmé con la vida, y ésta, desde hace 15 años, cada día me da una prórroga con la condición de hacerle promoción, que es lo que estoy haciendo en este momento… mientras estamos vivos el aferramiento es a la vida, ¿morirse? uno se muere de cualquier cosa…”

Han pasado 15 años, 15 años con el cáncer en cuerpo ajeno, 15 años en los que mi mamá ha vivido. Esa idea de que mi mamá se estaba muriendo por tener cáncer ha sido constantemente desafiada. Desde ese diagnóstico la he visto vivir: 

• Dar clases en 15 generaciones de maestría en terapia familiar, diversos seminarios y diplomados, incluso talleres online apenas hace un par de semanas.
• Innovar con recetas de cocina; se estrenó con chiles en nogada los cuales hace ya 4 o 5 años que viene preparando, por cierto estamos próximos a disfrutar los de este año; apenas hace una semana hizo su primer platillo oriental y fue delicioso.
• Cuidar su jardín, plantar, replantar y cosechar. 
• Ha viajado sola y acompañada.
• Ha enseñado a nuevas generaciones a cocinar.
• Enfrentó la muerte de personas queridas, esas que no tenían cáncer.
• Sigue estudiando, ha hecho diplomados en línea y no para de leer. 
• Incluso se ha tenido accidentes: doble fractura de radio y cúbito y de nariz.
• Y un sin fin de cosas más. 

A lo que voy: la vida ha hecho que sea muy difícil que se sostenga la idea de que el cáncer mata. Si a eso le sumo los otros cánceres en cuerpo ajeno que he acompañado como sobrina, amiga y alumna, lo que veo al rededor son gente que vive. Personas que cuando supe de su cáncer pensé: “se van a morir”, pero que si miro y presto atención lo que ha pasado, lo que han hecho, es vivir. 

Ésta ha sido la mejor enseñanza que el cáncer de mama(á) me ha dado, repensar la muerte y la vida, resignificar el vivir y el morir, no solo si tienes cáncer de mama(á)… incluso si tienes vida.

Flores de las Pitahayas del jardín de mi mamá

La calidez en los cuidados

La primera vez que mi mamá se enfrentó al cáncer contaba con un seguro de gastos médicos  mayores, afortunadamente casi todos los tratamientos e intervenciones fueron cubiertos. 

En aquella ocasión se atendió en Médica Sur y ahí fue en dónde encontramos al Dr. Rubén Cortés. Totalmente dejado al azar, de la lista de médicos del seguro, elegido sin conocimiento dimos con el mejor médico que pudimos haber encontrado. Durante 13 años nos acompañó a toda la familia. Explicando con paciencia y mucho cuidado cada paso que había que ir dando. Un médico que honra con total congruencia el juramento hipocrático:

“Aplicaré todas las medidas necesarias para el beneficio del enfermo, buscando el equilibrio entre las trampas del sobretratamiento y del nihilismo terapéutico.

Recordaré que la medicina no sólo es ciencia, sino también arte, y que la calidez humana, la compasión y la comprensión pueden ser más valiosas que el bisturí del cirujano o el medicamento del químico.

No me avergonzaré de decir «no lo sé», ni dudaré en consultar a mis colegas de profesión cuando sean necesarias las habilidades de otro para la recuperación del paciente.

Recordaré que no trato una gráfica de fiebre o un crecimiento canceroso, sino a un ser humano enfermo cuya enfermedad puede afectar a su familia y a su estabilidad económica. Si voy a cuidar de manera adecuada a los enfermos, mi responsabilidad incluye estos problemas relacionados.

Intentaré prevenir la enfermedad siempre que pueda, pues la prevención es preferible a la curación.

Recordaré que soy un miembro de la sociedad con obligaciones especiales hacia mis congéneres, los sanos de cuerpo y mente así como los enfermos.

Si no violo este juramento, pueda yo disfrutar de la vida y del arte, ser respetado mientras viva y recordado con afecto después. Actúe yo siempre para conservar las mejores tradiciones de mi profesión, y ojalá pueda experimentar la dicha de curar a aquellos que busquen mi ayuda.”

Versión del Juramento Hipocrático de Louis Lasagna

El Dr. Cortés fue quien 13 años después, con un gamagrama de rutina, nos informó que la enfermedad se reactivaba, una pequeña lesión en la cadera de mi mamá evidenciaba que el viejo cangrejo había reaparecido. En esta ocasión ya sin seguro de gastos médicos mayores. 

La atención de los últimos años ha sido en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán. Ahí el equipo de la Dra. Alejandra Armengol nos ha brindado la atención más cálida y cuidadosa. Para mi mamá y para mí ha sido una hermosa e inesperada experiencia. En este hospital hemos recibido el trato más cordial que hayamos tenido en cualquier otra institución de salud. No solo por parte de los y las médicas, si no por todo el personal: de los oficiales, el personal de recepción, las y los técnicos, el personal de intendencia y también en las cafeterías. 

Mención aparte merecen las chicas del Seguro Popular, siempre tienen una sonrisa, palabras se aliento y muestras de afecto. 

Este ambiente de tanto cuidado cálido, hace que cada larga visita parezca más corta, que cada triste noticia se haga más llevadera, que cada estudio doloroso sea un poco menos incómodo, pero que sobretodo que el buen ánimo encuentre un espacio para expresarse.

Sin duda el cáncer en cuerpo ajeno necesita de cuidados cálidos. 

Gracias a todo el personal del INCMNSZ, gracias por la calidez de sus cuidados y por acompañar a quienes vivimos con este cáncer en cuerpo ajeno y propio, hacen que el camino sea un poco menos cuesta arriba. 

Unas palabras de mi madre:

PONIENDO LA ENFERMEDAD EN SU LUGAR

Hija querida: quiero agradecerte mucho por haber iniciado este blog, y que me permitas escribir en él, algunas veces, cuando yo quiera. Porque yo no lo haría en uno propio. No es mi estilo, pero es una de las ventajas que aporta el ser diferentes, nos enriquecemos mutuamente.

Mi introversión no me hace cómodo contar lo que me pasa por dentro. Ahora me explico mi afición por juntar caracoles; ante cualquier estímulo inquietante, me retraigo.

Pero sí me puedo acunar en tu regazo, y desde ahí participar, si tú abres brecha.

Y tener esta ventana abierta a tu alma, me hace bien. Porque también confirma mis emociones.

A mí me hace bien cuando te he visto llorar de dolor, de rabia o de impotencia, porque me permite confortarte, como lo he hecho desde que eras bebé.

Me hace bien que tu iniciativa haya tenido un eco enorme, porque has hecho “viral” lo que he sostenido durante toda mi vida profesional, que la enfermedad y el duelo son un asunto familiar.

La enfermedad se asienta en cuerpo propio, pero la padece toda la familia.

Cada uno la vive a su manera, pero la manera de cada uno afecta a los demás.

Cada uno es tocado, chocado, acariciado o desconcertado por esas maneras. Pero al cabo todos nos ensamblamos, como en un coro. A veces muy desafinado, a veces con resonancias inesperadas, a veces armoniosamente.

En nuestra familia cada uno ha solfeado a su manera.

Tu papá y yo más para adentro. Y qué bueno que vos lo estás haciendo ahora para afuera, que ya te atreves a compartir y expresar lo que necesitas.

Me hizo pensar tu reflexión sobre el llanto; y la respuesta social: “no llores…” “tienes que ser fuerte…”

A mí, que no lloro en público, me dicen: “tienes que llorar”, “no es bueno tragarse todo…” O más invasoramente: “estás negando”.

La intrusión de los otros en las emociones propias se acerca peligrosamente a la mistificación….

Total, que esta enfermedad que me alcanza en una etapa tardía de la vida, y los duelos que me han acompañado desde la más temprana infancia, me han hecho la persona que soy ahora, tierna y áspera, a veces punzante; cálida y arisca; solidaria y aislada; con un alto valor por la amistad, y buscadora de vínculos que atesoro.

Y el cáncer va conmigo, pero no me vive la vida.

Es parte del lema con el que he trabajado desde hace muchos años: “Poniendo la enfermedad en su lugar”.

 

Foto de mi mamá en Creel, Chihuahua, 1997. Gracias Analue García Videla por la foto.

Emociones hacia el cáncer de mama(á)

Hace 15 años, cuando mi mamá tuvo su primer diagnóstico, sentí que la vida se venía abajo. Yo tenía 23 años, recién cumplidos. A mi mamá le dieron los resultados de la biopsia el día de mi cumpleaños, yo no me enteré hasta unos días después. La noticia fue un balde de agua helada. Solo pensaba que no quería que mi mamá se muriera. Que a los 23 años no estaba lista para vivir sin mi mamá.

Vinieron meses de una mezcla entre miedo y enojo, y por supuesto mucha soledad. Al ser hija única, me he dado a la tarea de hacer hermanas y hermanos de alma, quienes ahora me acompañan, pero en ese entonces no contaba con la hermosa  y nutrida familia con la que cuento ahora, ni con la madurez para poderles contar lo que en ese momento sentía y pensaba.

Y es que quién se atrevería a decir que «está enojada con su mamá por estar enferma», y menos aún «enojada por tener cáncer», enojada «porque me iba a dejar a los 23 años sin mamá». Claro que no lo decía, pero lo sentía. Bueno, no lo decía con palabras, pero creo que sí con acciones, no me gustaba estar en casa, me iba temprano y regresaba tarde, estaba seria y malhumorada, no tenía ni idea de cómo estar, no sabía que hacer con el enojo.

A ese enojo del diagnóstico, lo acompañaba el miedo. Miedo a que se muriera, en la cirugía pero también por el cáncer, miedo que los tratamientos no sirvieran, que el cáncer no se fuera, pero que la vida de ella sí.

Después de la cirugía pensé que el enojo cedería, pero no fue así. Había que hacer las curaciones de la mastectomía, limpiar, cambiar gasas, vendar. Y entonces hacer frente al cuerpo mutilado de mi madre, ese cuerpo en donde faltaba un seno, y entonces vino el enojo por tener que verla así. Enojada además por no poder decir que no quería curarla.
Y así estuve algunos meses, callando porque no quería que mi mamá se preocupara, no quería que supiera que estaba pasándola mal; y fue así como al miedo y al enojo se sumó la culpa. Culpa por sentirme enojada, por estar distante en lugar de estar cerquita de ella (si le preguntamos a ella, dirá que siempre estuve cerca y amorosa, yo no me sentía así).

Culpable por sentir y pensar todas esas cosas que NO debería estar sintiendo y pensando.  Tenía un torbellino dentro de mí y nada que lo calmara.

Como era de esperarse y como dice el dicho popular: «después de la tormenta viene la calma». Poco a poco el enojo y  la culpa fueron desapareciendo. Irla viendo responder a los tratamientos fue trayendo paz y esperanza. Solo quedó el miedo. Y ese fue un constante compañero. No estaba presente todos los días. Durante 13 años solo aparecía junto con los chequeos anuales. Aprendí a sentirme con miedo, y aprendí también que sería un compañero siempre presente.

Hace 13 años el miedo ya no se fue como lo hacía después de las consultas. Con el diagnóstico de cáncer de mama metastásico el miedo se aferró nuevamente. Han sido ya un poco más de dos años, de tratamientos, de estudios. Y el camino sigue. No se qué vendrá ni cómo vendrá. La incertidumbre le toma la mano al miedo y se hacen compañía. El miedo está aquí, sentado muy cerquita de mí. Imaginando cómo será la vida sin ella. Lo acompaña la tristeza, que se encarga de llenarme los ojos de lágrimas.

El enojo también entró nuevamente a mi vida. Pero ahora tiene una nueva cara. Ahora el enojo es con las farmacéuticas: por desarrollar los medicamentos que podrían controlar el cáncer pero darlos a precios exorbitantes; enojada porque la salud se convierta en un tema de lujo; porque alguien ha decidido acortar las esperanzas por hacer dinero. El enojo ahora se alimenta de injusticia.

Pero también se han sumado otras emociones más que no estuvieron tan presentes hace 15 años. El agradecimiento. Agradecida con la gente, por su cariño y cercanía, por estar. Porque ahora no me siento sola. Agradecida también con el personal médico que nos han atendido con tanto cuidado (en todos los sentidos).

Así que el cáncer de mama(á) me encuentra en un lugar emocional distinto. Algunas de las emociones son viejas conocidas, pero nuestra relación ha cambiado. Las experiencias de vida contribuyen a que así sea. Un cambio fundamental es que ahora he decidido no callarlas, dejarles espacio para ser, para hablar y acompañarnos.