La calidez en los cuidados 


La primera vez que mi mamá se enfrentó al cáncer contaba con un seguro de gastos médicos  mayores, afortunadamente casi todos los tratamientos e intervenciones fueron cubiertos. 

En aquella ocasión se atendió en Médica Sur y ahí fue en dónde encontramos al Dr. Rubén Cortés. Totalmente dejado al azar, de la lista de médicos del seguro, elegido sin conocimiento dimos con el mejor médico que pudimos haber encontrado. Durante 13 años nos acompañó a toda la familia. Explicando con paciencia y mucho cuidado cada paso que había que ir dando. Un médico que honra con total congruencia el juramento hipocrático:

“Aplicaré todas las medidas necesarias para el beneficio del enfermo, buscando el equilibrio entre las trampas del sobretratamiento y del nihilismo terapéutico.

Recordaré que la medicina no sólo es ciencia, sino también arte, y que la calidez humana, la compasión y la comprensión pueden ser más valiosas que el bisturí del cirujano o el medicamento del químico.

No me avergonzaré de decir «no lo sé», ni dudaré en consultar a mis colegas de profesión cuando sean necesarias las habilidades de otro para la recuperación del paciente.

Recordaré que no trato una gráfica de fiebre o un crecimiento canceroso, sino a un ser humano enfermo cuya enfermedad puede afectar a su familia y a su estabilidad económica. Si voy a cuidar de manera adecuada a los enfermos, mi responsabilidad incluye estos problemas relacionados.

Intentaré prevenir la enfermedad siempre que pueda, pues la prevención es preferible a la curación.

Recordaré que soy un miembro de la sociedad con obligaciones especiales hacia mis congéneres, los sanos de cuerpo y mente así como los enfermos.

Si no violo este juramento, pueda yo disfrutar de la vida y del arte, ser respetado mientras viva y recordado con afecto después. Actúe yo siempre para conservar las mejores tradiciones de mi profesión, y ojalá pueda experimentar la dicha de curar a aquellos que busquen mi ayuda.”

Versión del Juramento Hipocrático de Louis Lasagna

El Dr. Cortés fue quien 13 años después, con un gamagrama de rutina, nos informó que la enfermedad se reactivaba, una pequeña lesión en la cadera de mi mamá evidenciaba que el viejo cangrejo había reaparecido. En esta ocasión ya sin seguro de gastos médicos mayores. 

La atención de los últimos años ha sido en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán. Ahí el equipo de la Dra. Alejandra Armengol nos ha brindado la atención más cálida y cuidadosa. Para mi mamá y para mí ha sido una hermosa e inesperada experiencia. En este hospital hemos recibido el trato más cordial que hayamos tenido en cualquier otra institución de salud. No solo por parte de los y las médicas, si no por todo el personal: de los oficiales, el personal de recepción, las y los técnicos, el personal de intendencia y también en las cafeterías. 

Mención aparte merecen las chicas del Seguro Popular, siempre tienen una sonrisa, palabras se aliento y muestras de afecto. 

Este ambiente de tanto cuidado cálido, hace que cada larga visita parezca más corta, que cada triste noticia se haga más llevadera, que cada estudio doloroso sea un poco menos incómodo, pero que sobretodo que el buen ánimo encuentre un espacio para expresarse.

Sin duda el cáncer en cuerpo ajeno necesita de cuidados cálidos. 

Gracias a todo el personal del INCMNSZ, gracias por la calidez de sus cuidados y por acompañar a quienes vivimos con este cáncer en cuerpo ajeno y propio, hacen que el camino sea un poco menos cuesta arriba. 

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Unas palabras de mi madre:

PONIENDO LA ENFERMEDAD EN SU LUGAR

Hija querida: quiero agradecerte mucho por haber iniciado este blog, y que me permitas escribir en él, algunas veces, cuando yo quiera. Porque yo no lo haría en uno propio. No es mi estilo, pero es una de las ventajas que aporta el ser diferentes, nos enriquecemos mutuamente.

Mi introversión no me hace cómodo contar lo que me pasa por dentro. Ahora me explico mi afición por juntar caracoles; ante cualquier estímulo inquietante, me retraigo.

Pero sí me puedo acunar en tu regazo, y desde ahí participar, si tú abres brecha.

Y tener esta ventana abierta a tu alma, me hace bien. Porque también confirma mis emociones.

A mí me hace bien cuando te he visto llorar de dolor, de rabia o de impotencia, porque me permite confortarte, como lo he hecho desde que eras bebé.

Me hace bien que tu iniciativa haya tenido un eco enorme, porque has hecho “viral” lo que he sostenido durante toda mi vida profesional, que la enfermedad y el duelo son un asunto familiar.

La enfermedad se asienta en cuerpo propio, pero la padece toda la familia.

Cada uno la vive a su manera, pero la manera de cada uno afecta a los demás.

Cada uno es tocado, chocado, acariciado o desconcertado por esas maneras. Pero al cabo todos nos ensamblamos, como en un coro. A veces muy desafinado, a veces con resonancias inesperadas, a veces armoniosamente.

En nuestra familia cada uno ha solfeado a su manera.

Tu papá y yo más para adentro. Y qué bueno que vos lo estás haciendo ahora para afuera, que ya te atreves a compartir y expresar lo que necesitas.

Me hizo pensar tu reflexión sobre el llanto; y la respuesta social: “no llores…” “tienes que ser fuerte…”

A mí, que no lloro en público, me dicen: “tienes que llorar”, “no es bueno tragarse todo…” O más invasoramente: “estás negando”.

La intrusión de los otros en las emociones propias se acerca peligrosamente a la mistificación….

Total, que esta enfermedad que me alcanza en una etapa tardía de la vida, y los duelos que me han acompañado desde la más temprana infancia, me han hecho la persona que soy ahora, tierna y áspera, a veces punzante; cálida y arisca; solidaria y aislada; con un alto valor por la amistad, y buscadora de vínculos que atesoro.

Y el cáncer va conmigo, pero no me vive la vida.

Es parte del lema con el que he trabajado desde hace muchos años: “Poniendo la enfermedad en su lugar”.

 

Foto de mi mamá en Creel, Chihuahua, 1997. Gracias Analue García Videla por la foto.

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Emociones hacia el cáncer de mama(á)

Hace 15 años, cuando mi mamá tuvo su primer diagnóstico, sentí que la vida se venía abajo. Yo tenía 23 años, recién cumplidos. A mi mamá le dieron los resultados de la biopsia el día de mi cumpleaños, yo no me enteré hasta unos días después. La noticia fue un balde de agua helada. Solo pensaba que no quería que mi mamá se muriera. Que a los 23 años no estaba lista para vivir sin mi mamá.

Vinieron meses de una mezcla entre miedo y enojo, y por supuesto mucha soledad. Al ser hija única, me he dado a la tarea de hacer hermanas y hermanos de alma, quienes ahora me acompañan, pero en ese entonces no contaba con la hermosa  y nutrida familia con la que cuento ahora, ni con la madurez para poderles contar lo que en ese momento sentía y pensaba.

Y es que quién se atrevería a decir que “está enojada con su mamá por estar enferma”, y menos aún “enojada por tener cáncer”, enojada “porque me iba a dejar a los 23 años sin mamá”. Claro que no lo decía, pero lo sentía. Bueno, no lo decía con palabras, pero creo que sí con acciones, no me gustaba estar en casa, me iba temprano y regresaba tarde, estaba seria y malhumorada, no tenía ni idea de cómo estar, no sabía que hacer con el enojo.

A ese enojo del diagnóstico, lo acompañaba el miedo. Miedo a que se muriera, en la cirugía pero también por el cáncer, miedo que los tratamientos no sirvieran, que el cáncer no se fuera, pero que la vida de ella sí.

Después de la cirugía pensé que el enojo cedería, pero no fue así. Había que hacer las curaciones de la mastectomía, limpiar, cambiar gasas, vendar. Y entonces hacer frente al cuerpo mutilado de mi madre, ese cuerpo en donde faltaba un seno, y entonces vino el enojo por tener que verla así. Enojada además por no poder decir que no quería curarla.
Y así estuve algunos meses, callando porque no quería que mi mamá se preocupara, no quería que supiera que estaba pasándola mal; y fue así como al miedo y al enojo se sumó la culpa. Culpa por sentirme enojada, por estar distante en lugar de estar cerquita de ella (si le preguntamos a ella, dirá que siempre estuve cerca y amorosa, yo no me sentía así).

Culpable por sentir y pensar todas esas cosas que NO debería estar sintiendo y pensando.  Tenía un torbellino dentro de mí y nada que lo calmara.

Como era de esperarse y como dice el dicho popular: “después de la tormenta viene la calma”. Poco a poco el enojo y  la culpa fueron desapareciendo. Irla viendo responder a los tratamientos fue trayendo paz y esperanza. Solo quedó el miedo. Y ese fue un constante compañero. No estaba presente todos los días. Durante 13 años solo aparecía junto con los chequeos anuales. Aprendí a sentirme con miedo, y aprendí también que sería un compañero siempre presente.

Hace 13 años el miedo ya no se fue como lo hacía después de las consultas. Con el diagnóstico de cáncer de mama metastásico el miedo se aferró nuevamente. Han sido ya un poco más de dos años, de tratamientos, de estudios. Y el camino sigue. No se qué vendrá ni cómo vendrá. La incertidumbre le toma la mano al miedo y se hacen compañía. El miedo está aquí, sentado muy cerquita de mí. Imaginando cómo será la vida sin ella. Lo acompaña la tristeza, que se encarga de llenarme los ojos de lágrimas.

El enojo también entró nuevamente a mi vida. Pero ahora tiene una nueva cara. Ahora el enojo es con las farmacéuticas: por desarrollar los medicamentos que podrían controlar el cáncer pero darlos a precios exorbitantes; enojada porque la salud se convierta en un tema de lujo; porque alguien ha decidido acortar las esperanzas por hacer dinero. El enojo ahora se alimenta de injusticia.

Pero también se han sumado otras emociones más que no estuvieron tan presentes hace 15 años. El agradecimiento. Agradecida con la gente, por su cariño y cercanía, por estar. Porque ahora no me siento sola. Agradecida también con el personal médico que nos han atendido con tanto cuidado (en todos los sentidos).

Así que el cáncer de mama(á) me encuentra en un lugar emocional distinto. Algunas de las emociones son viejas conocidas, pero nuestra relación ha cambiado. Las experiencias de vida contribuyen a que así sea. Un cambio fundamental es que ahora he decidido no callarlas, dejarles espacio para ser, para hablar y acompañarnos.

 

Está bien que esté llorando

El llanto, esas gotitas saladas que salen por nuestros ojos, que humedecen nuestras mejillas y congestionan nuestra nariz.

Esas gotas que a tanta gente ponen nerviosa: “no llores”, “trata de calmarte”, “eres muy sensible”, y hasta un “es que estás en tus días” o “es que eres una niña berinchuda”, he escuchado todas esas frases y otras más.

Soy de llanto fácil, es que a mí la vida me pasa adentro, no es algo que pueda ver allá, lejos, separada de mí.

La vida me conmueve, desde un atardecer, un perro comiendo un pan dulce, hasta un derrumbe después del sismo del 19S, eso y muchas cosas más, incluyendo la lucha de mi mamá contra el cáncer.

Y la verdad es que estos últimos días he llorado mucho… por el dolor ajeno y por el propio, por las pérdidas propias y las ajenas. El llanto ha mojado mis sábanas, mi ropa, mis mejillas, el hombro de mi compañero, de mis amigas, de mi mamá.

Hay días en que parece que no podré parar de llorar, pero siempre paro.

El llanto ha resultado ser el vehículo excipiente de mis emociones. Y es que lloro de rabia, de impotencia por la impunidad con la que las farmacéuticas lucran con la vida, con la salud, teniendo remedios que podrían hacer diferencia en la salud de la gente pero sus intereses pueden más. Lloro de tristeza por pensar que algún día mi mamá ya no estará como está hoy conmigo. Lloro porque siento.

Mucho tiempo me enojé por mi manera de llorar, lo pensaba un signo de poca fortaleza, que necesitaba templar mi carácter, incluso me dijeron que era un obstáculo para mi profesión (soy terapeuta sistémica y narrativa), me apenaba de llorar viendo una película. Mi llanto me producía enojo y vergüenza.

Con el tiempo entendí que esta intensidad con la que vivo la vida es lo que hace que sea yo viviendo la vida.

Así que hoy por hoy, lloro…lloro cuando me enojo, cuando me indigno, cuando me siento acompañada y cuando me siento sola, cuando me entristezco, cuando me alegro o me lleno de orgullo, cuando veo mujeres luchando contra el cáncer y a sus familias luchando junto a ellas, cuando veo el dolor o sufrimiento ajeno y cuando siento el propio.

Hoy he entendido que gracias a que lloro, estoy aquí con esta vida que me sucede dentro, de la que no me interesa poner distancia. He entendido que porque lloro vivo y porque vivo lloro.

Así que si me ves llorando puedes estar segura/o que es porque estoy viviendo.

Cáncer en cuerpo ajeno

Bienvenidas y bienvenidos a este blog que estoy iniciando.

Mi nombre es Jazmín y tengo 38 años. Mi mamá fue diagnosticada con cáncer de mama hace 15 años, tuvo una mastectomía, rondas de quimioterapia y después de 5 años el médico nos dio la noticia de su remisión.

Hace 3 años, en un chequeo de rutina, apareció una lesión en su cadera, nos comunicaron que se trataba de una metástasis. 13 años después, ya que habíamos pensado que esa lucha se había ganado, el cáncer reapareció.

Es en este momento en nuestra historia familiar que inicio este blog.

La mayoría de los blogs que encontré sobre cáncer de mama, tratan de las experiencias de las mujeres sobrevivientes. No me fue posible encontrar vivencias de las personas que acompañamos a esas mujeres. Familiares y/o amigas/os que hablen de su experiencia con ese cáncer en cuerpo ajeno. Y esa justo es mi intención, compartirles cómo se vive el cáncer siendo hija, contarles mi sentí-pensar hacia el cáncer de mama(á).

Espero que este blog sirva para que otras hijas, otros hijos, esposos, esposas, madres, padres, amigas, amigos, yernos, nueras, etc., sientan que no están en esto solas, solos… porque el cáncer en cuerpo ajeno duele, asusta, enoja… gracias por acompañarme.