Poniendo la enfermedad en su lugar

Desde que mi hija abrió el blog “Cáncer en cuerpo ajeno”, una de las cosas que más me ha asombrado es la masiva difusión y los alcances que ha tenido.

Me enfrento entonces a un auditorio al que nunca me imaginé llegar, (los talleres y cursos que vengo dando desde hace muchos años sobre este tema nunca fueron masivos) y he decidido aprovechar esta difusión.

Quiero compartir a qué me refiero cuando sostengo que es importante “ Poner la enfermedad en su lugar”.

Me refiero a que la enfermedad, cualquiera sea, es una parte de la vida de quien la presenta, y de la vida de su familia, pero no es todo.

Es una parte que requiere ser comprendida y tratada de forma específica, pero no tiene que absorber toda la vida.

Sé que es difícil aceptar la aparición de una enfermedad, sobre todo las crónicas, ese elemento ahora presente, que no ha sido invitado a la vida que uno llevaba antes…

Una de las cosas que he visto frecuentemente es que la persona empieza a preguntarse “por qué a mí” “ por qué me pasa esto si yo he sido una buena persona”…

Así formuladas son preguntas que no tienen respuesta, o tienen una respuesta lineal y generalmente autoacusatoria: “porque lo merezco” “ porque me he comportado mal”.

Cualquier enfermedad es multicausal, sobredeterminada. Hay causas constitucionales, experienciales, sociales, económicas, emocionales, ecológicas, que influyen en que uno enferme. Entender esta complejidad es liberador. Nos saca de pensar en el estrecho margen causa-efecto, que es limitante.

Otra cosa importante es no pensar o ver al cáncer como un ser monstruoso, un “alien” con fauces terribles que nos devora por dentro. El cáncer es un proceso celular, una reproducción anormal de células. Sí, es un crecimiento indebido, pero uno es responsable de darle el significado de monstruoso y aterrador, y esa significación es lo que nos desquicia emocionalmente. Claro que tenemos que quitarnos el estigma de que “cáncer = muerte”.

Formulado así, es una ecuación matemática. Y la vida es “incierta”, lo que la hace mucho más amplia que las matemáticas….

Otra, es el concepto de “guerra” de “lucha contra un enemigo”. (Lo referente a este concepto, lo aprendí leyendo el magnífico libro de Susan Sontag “La enfermedad y sus metáforas” ahora ampliado por ”El SIDA y sus metáforas “) No digo que uno tenga que hacerse amigo/a del cáncer. Pero esta concepción nos pone en un juego de poder, que agota y genera sentimientos de culpa si “se pierde”. Uno/a, guiados por las ganas de vivir, siempre hacemos todo lo que podemos. Cada paso es una apuesta por la vida. A veces resulta, y a veces no. Pero el camino de ensayo y error, es siempre aprendizaje…

Concretamente, en cuanto a mi experiencia de vivir con cáncer de mama, ahora en etapa de metástasis, ha sido una experiencia compleja y complicada, pero no abrumadora.

Le he dado su lugar, en el sentido de darle los cuidados requeridos:

  • La autoexploración me permitió el diagnóstico precoz.
  • Una vez detectado, realicé los tratamientos necesarios para retrasar su evolución: cirugía, quimioterapia, terapia hormonal, protectores de los huesos.
  • Y no he dejado de probar propuestas alternativas, cuando van con mi sistema de creencias.
  • Nunca dejé de hacer los controles periódicos, lo que permitió también el diagnóstico precoz de las metástasis, aunque hayan tardado en aparecer más de 13 años. Es decir, siempre la viví como una enfermedad de riesgo, a la que era importante no descuidar.
  • Y ahora estoy muy pendiente de seguir los tratamientos prescritos, sabiendo que no van a ser “curativos”, que el cáncer no va a desaparecer, pero que contribuir a que no avance velozmente, es un gran resultado. No olvidar ningún día de tomar mis pastillas, me hace sentirme responsable de esa supervivencia que estoy teniendo.

A esta altura del proceso, ganar tiempo es ganar vida.

¿Cuánto tiempo voy a tener de vida plena, antes de entrar en una etapa de cáncer terminal?

Es una pregunta que no me hago, porque sé que no tiene respuesta.

O más bien porque sé que la respuesta es incierta, pero ahora la incertidumbre es mi bienvenida compañera de vida.

A mí me resulta más tranquilizador no saber de qué ni cuando me voy a morir.

Eso me permite seguir disfrutando la vida, disfrutando a mi pareja, a mi hija y a mi yerno, otro hijo bienvenido, a sus mascotas, que me permiten que consienta, a mis amigos/as de la vida, alumnas/os, y ahora “amigos/as de red”, una categoría que hasta hace poco no conocía.

Y compartir mis experiencias con otras personas, con o sin cáncer, con familias que tienen o no un familiar con cáncer, pero que son parte de esta gloriosa “incertidumbre del vivir”.

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Recibir flores vivas en vida es más bonito
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Unas palabras de mi madre:

PONIENDO LA ENFERMEDAD EN SU LUGAR

Hija querida: quiero agradecerte mucho por haber iniciado este blog, y que me permitas escribir en él, algunas veces, cuando yo quiera. Porque yo no lo haría en uno propio. No es mi estilo, pero es una de las ventajas que aporta el ser diferentes, nos enriquecemos mutuamente.

Mi introversión no me hace cómodo contar lo que me pasa por dentro. Ahora me explico mi afición por juntar caracoles; ante cualquier estímulo inquietante, me retraigo.

Pero sí me puedo acunar en tu regazo, y desde ahí participar, si tú abres brecha.

Y tener esta ventana abierta a tu alma, me hace bien. Porque también confirma mis emociones.

A mí me hace bien cuando te he visto llorar de dolor, de rabia o de impotencia, porque me permite confortarte, como lo he hecho desde que eras bebé.

Me hace bien que tu iniciativa haya tenido un eco enorme, porque has hecho “viral” lo que he sostenido durante toda mi vida profesional, que la enfermedad y el duelo son un asunto familiar.

La enfermedad se asienta en cuerpo propio, pero la padece toda la familia.

Cada uno la vive a su manera, pero la manera de cada uno afecta a los demás.

Cada uno es tocado, chocado, acariciado o desconcertado por esas maneras. Pero al cabo todos nos ensamblamos, como en un coro. A veces muy desafinado, a veces con resonancias inesperadas, a veces armoniosamente.

En nuestra familia cada uno ha solfeado a su manera.

Tu papá y yo más para adentro. Y qué bueno que vos lo estás haciendo ahora para afuera, que ya te atreves a compartir y expresar lo que necesitas.

Me hizo pensar tu reflexión sobre el llanto; y la respuesta social: “no llores…” “tienes que ser fuerte…”

A mí, que no lloro en público, me dicen: “tienes que llorar”, “no es bueno tragarse todo…” O más invasoramente: “estás negando”.

La intrusión de los otros en las emociones propias se acerca peligrosamente a la mistificación….

Total, que esta enfermedad que me alcanza en una etapa tardía de la vida, y los duelos que me han acompañado desde la más temprana infancia, me han hecho la persona que soy ahora, tierna y áspera, a veces punzante; cálida y arisca; solidaria y aislada; con un alto valor por la amistad, y buscadora de vínculos que atesoro.

Y el cáncer va conmigo, pero no me vive la vida.

Es parte del lema con el que he trabajado desde hace muchos años: “Poniendo la enfermedad en su lugar”.

 

Foto de mi mamá en Creel, Chihuahua, 1997. Gracias Analue García Videla por la foto.

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